domingo, 9 de septiembre de 2012

Jero cumplió sus ocho años!!! Esta hecho un hombrecito hermoso, ya camina solo (aunque le cuesta y suele caerse) y camina muy bien si va de la mano...fue una felicidad muy grande...
Además de eso quería contarles que si no estoy escribiendo mucho en el blog es porque ahora tenemos un perfil de facebook que es mas privado y podemos compartir experiencias a diario con muchos papis...si quieres seguirnos y tener contacto con nosotros te invitamos a agregarnos...si aun no tienes perfil o no quieres tenerlo sigue estando mi correo a disposicion...
para encontrarme en face www.facebook.com/luisina.swh

viernes, 2 de septiembre de 2011

Siete años!!



El Lunes pasado Jerónimo cumplió sus 7 añitos, esta recuperandose ya que este año estuvo medio flojo... pasamos un par de cuadros respiratorios y tuvimos un mes de anorexia severa...pero como el ave fénix el siempre resurge y de a poquito va recuperando peso y fuerzas... actualmente mide 1 mtr. aprox., el peso esta alrededor de los 13 kg. Sigue con los problemas de alimentacion.

En cuanto a su desarrollo motriz ha mejorado, se para y sienta solo con facilidad, da pasitos (cuando tiene ganas) ayudado de un andador posterior.

Sigue siendo adicto a sus dibujitos, entiende varias ordenes simples (parate, sentate, aplaudí, etc) en cuanto al habla solo dice papa y mama y algunos balbuceos, el resto de la comunicacion por lo general es a través de llantos o berrinches si no le gusta algo, o sonrisas y carcajadas si, por el contrario, algo le agrada.

Sigue con terapia con kinesiologa, psicopedagoga y fonoaudiologa... no se ha escolarizado aun, al jardincito este año no fue porque las ultimas veces que fue el año pasado no se sentía a gusto y se ponía algo nervioso...

Este año solicitamos una silla de traslado especial y es una gran ayuda ya que con la pecherita el esta seguro, es bastante cómoda (www.stealthproducts.com/catalog/lightning)


domingo, 29 de agosto de 2010

6 AÑOS!!!

Hoy mi angelito cumple seis... su estado de salud en general es bueno aunque estos ultimos años se enferma seguido...resfrios, malestar estomacal...etc.


Mide 98 aprox. y su peso varia entre 12 y 13 kilos... aun no camina pero con la kine en paralelas o con sosten da pasitos... ahora estamos viendo de comprarle un andador tipo PONI...es una especie de bicicleta sin pedales donde el puede sentarse pararse e impulsarse con los pies para hacer pasos...esperemos que con eso tenga mas iniciativa a la marcha...

Sigue fan de sus dibujitos, no presta el tv ni un minuto...hoy le cantamos el feliz cumple con algunos familiares...aunque se asusto mucho con la bengalita de la torta finalmente le gusto que le cantaran Que los cumplas feliz!!!




sábado, 29 de agosto de 2009

CINCO AÑITOS!!

Hoy Jerito cumple sus cinco años!! Parece mentira...
El a sus cinco años aún sigue sin caminar, pero gatéa y se para por sí agarrandosé de algo. Aún no habla pero dice MAMA, PAPA y otros balbuceos... ve un video de números en inglés y repite después de la locutora an (one) ta (two) tre (Three)tao (Four)fa (five), se da a entender con gestos y señalando lo que desea mientras grita de una forma particular aaaaa.
Es cariñoso, sociable pero cuando hay demasiada gente o ruido se pone irritable.
Le tira el pelo a todo el mundo y acostumbra a rasguñar las narices (todo el que lo alza en brazos queda con su "marca").
Le sigue facinando ver televisión (ya es algo así como una adicción) y es difícil que se entretenga de otro modo.
estas ultimas dos semanas curso su primera bronquitis y fue la primera vez que tomó antibioticos...gracias a Dios se recupera bien y se le abrió bastante el apetito lo cual es muy bueno porque en estas semanas perdio casi un kg.
Este año fue bastante accidentado para Jero y creo que eso retrasó un poco sus avances... en enero se cortó el mentón gateando... a fines de abril se cayó del corralito (un metro de altura) de cabeza lo que le provocó un traumatismo, por suerte externo, no hubo fisuras pero el susto fue grande... En junio se quebró la clavícula, estando paradito se fue hacia delante... eso le requirio un mes de inmovilización. Cuando por fin pasó un poco todo, ahora en agosto la bronquitis. Bueno espero que a partir de ahora y por el resto del año no tengamos más sobresaltos!!
Ahora estamos realizando los trámites para sus nuevas férulas ya que las anteriores no le van más, además van a ser más delgadas y cortas para que pueda hacer pasos más facilmente.

lunes, 6 de abril de 2009

Ferulas

Como prometí les subo una fotito de las férulas (prótesis) que le pusieron a Jero para que no se le tuerza el tobillo cuando se para... como bonus van unas fotos de otros amiguitos que la usan (Paolo de mexico y calleig de EE.UU.), lo que significa que otros papis deben prestar atención, quizás su angelito las este necesitando (aveces los médicos en sus consultas tan cortas se olvidan de mirar ciertas cosas...)
Calleig

Paolo

Cumple 2008

Hoy 29 de Agosto Jerónimo cumple 4 añitos!!! Esta grande, ya pesa cerca de diez kg. y mide casi 90 cm... gatea, se para, aun no camina pero creemos que esta cerca! mañana festeja con sus primitos y sus personajes favoritos:
Lazy Town!


 
En mi fiestita con mis primit@s y amiguit@s

Un Poco de mi Historia

Jero es nuestro primer hijo, aunque llego sin que lo buscáramos lo amamos desde el día que el test dio positivo... aunque nos empezamos a inquietar cuando la doctora medía la panza y "estaba chica" los ecografos nos alentaban con un "va a llegar cerca de los tres kilos, es largo y flaco como la mamá" Cuando la gestación llego a la semana 38 Jero decidió salir al mundo, el domingo 29 de agosto de 2004... y fue una sorpresa descubrir que solo pesaba 1.950 kg., y al poco tiempo de tenerlo nos anunciaron que debía quedarse un mes en la neo para alcanzar un peso mas alto, por suerte era tan inquieto y la parte respiratoria estaba tan bien que a los catorce días de internación nos llamaron para ir a buscarlo por que tenia el ALTA y asi con 2100 kg. lo llevamos a casa.
Pasaba el tiempo y Jero no aumentaba lo esperado... ya comenzábamos a sospechar de que su bajo peso no se debía solo a un problema de placenta como se creía... luego al cuarto mes comenzaron los vómitos y sarpullidos, y después de recorrer varios médicos, uno llego a la conclusión que se trataba de una alergia alimenticia, como sólo se alimentaba con leche materna me dieron una dieta estricta, libre de productos vacunos, los vómitos y diarreas cesaron y creíamos que todo había terminado... pero Jero seguía sin aumentar y en los susesivos controles el médico comenzó a notar que con seis meses todavía no sostenía la cabeza, ni movía mucho las manos, dijo que urgente le realizáramos una ecografía cerebral, y una consulta al neurólogo... la ecografía mostró una hipoplasia de cuerpo calloso y el neurólogo comenzó a hablar de estudios genéticos, ya que jero además tenia hipospadia en el pene... nos recomendaron comenzar con tratamiento de rehabilitacion (neurokinesiologia y psicomotricidad) y así fue que comenzamos sin tener aun un diagnostico.
En abril de 2005 con 7 meses y medio Jero tuvo su primer convulsión fuerte, convulsionó más de 20 minutos y se le tuvo que dar valium para pararla y requirió 5 días de internación para medicarlo y estabilizarlo. Fue allí que nos plantearon la necesidad de realizar estudios metabolicos y genéticos, realizamos la consulta genética y le hicieron un cariotipo que resulto normal, pero la genetista dijo que quería profundizar y le realizaron un fish para la delecion 4 p 16.3, que por supuesto dio positivo, en el transcurso de espera de los resultados las convulsiones empeoraban y el neurólogo nos envió a BS.AS a realizar un estudio metabolico de urgencia, la noche que regresabamos del viaje escuche un mensaje de la genetista de que estaban los resultados y queria hablar con nosotros, ahí me imagine lo peor, ya que habíamos investigado sobre que significaba 4 p 16.3 y leímos esas paginas de enfermedades raras que practicamente dicen que los niños con esa enfermedad mueren antes de los dos... fue muy angustiante y sentí que el mundo se me venia abajo... vinieron las consultas, al cardiólogo, que descubrió una hipertrofia del ventrículo derecho, que gracias a Dios hoy ya no tiene. Además de las convulsiones el problema mas grave de Jero es la alergia alimentaria, que no le permite consumir mucha variedad de alimentos y la mayoría son feos lo que sumado a la típica "anorexia" que acarrea la enfermedad hace difícil su alimentacion y por consiguiente no aumenta de peso... A pesar de todo este ultimo tiempo ha evolucionado mucho y se estabilizo bastante, ya se sienta con ayuda y también intenta parase por ratitos siempre sosteniendolo, es un bebe alegre y le encanta la música y los dibujitos animados. El es el ángel y Rey de la casa...